Les 2 et 3 décembre prochain se tiendra le Téléthon 2016. Pour sa trentième édition, cet évènement - unique en son genre dans le domaine de collecte de dons pour la recherche et la lutte contre les maladies rares - a choisi comme ambassadeur le chanteur Garou.

De nos jours, 8 000 maladies rares sont identifiées dans le monde et 5 nouvelles découvertes sont faites chaque semaine. Ces maladies peuvent être d’origine génétique, neurologique, toucher des organes (cœur, foie, reins…) et impacter la mobilité et la vision des personnes qui en sont atteintes.

En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2 000. Ce seuil varie selon les pays dans le reste du monde. Une maladie rare devient orpheline lorsqu’aucun traitement n’est disponible.

ViMaRare, une application mobile pour accompagner les patients atteints de maladie rare

Elaborée par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, ViMaRare est un outil de suivi innovant pour toute maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur. Elle aide à mieux gérer le quotidien en centralisant sur une même application toutes les informations utiles, générales et personnelles, et permet ainsi d’identifier les situations d’urgence.

Le patient a donc la possibilité de sortir de son isolement et d’être informé (après acceptation) en temps réel des rencontres, colloques et autres manifestations liées aux maladies rares se déroulant près de chez lui ou plus loin. Pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent, ViMaRare est reconnue et soutenue par l’Autorité Régionale de Santé Grand Est qui a financé sa mise en œuvre. Quant à elle, l’application a reçu le Label « Droits des usagers de la santé » en décembre 2015.

Une mobilisation toujours forte

Cette année, le monde associatif, les fédérations sportives, les entreprises restent mobilisés et ont organisé, pour l’évènement, des manifestations culturelles et sportives dans les villes et villages de France. Parmi elles, citons notamment celle du Nouveau Cross Du Figaro, qui propose de courir 5, 10 ou 15 kilomètres les 26 et 27 novembre, de l’opération #100villes100défis dont le but est d’illuminer un « 3637 » géant sur la carte de France pendant les 30 heures d’émission grâce à la participation d’une centaine de villes ou encore de l’opération #BougeTonPompon, lancée par le Slip Français, qui propose d’acheter le bonnet « Le Rythmé », chaque achat permettant de reverser 10 € au Téléthon.

Et vous, quels sont vos projets pour ces prochains jours ? Pour consulter, voire participer aux manifestations prévues, c’est par ici : evenement.telethon.fr/2016/. Vous y retrouverez toutes les informations utiles sur cette journée d’actions.

Article rédigé par Hélène Dauptain, Docteur en pharmacie